文／湯家惠 照片來源／呂欣潔臉書
社會民主黨前立委參選人呂欣潔，12日參與讀冊生活主辦的「陪伴，是我的日常」講座，以她的親身經驗和心路歷程，檢視台灣長期照顧的現況和政策的缺口。
呂欣潔的妹妹是先天性心臟病患者，心臟及器官有多重問題，出生時醫生認為他活不過一歲，但是在一家人的悉心照料下，欣潔的妹妹活到20歲半才離開人世。因為這個特別的家庭成員，讓呂欣潔對這個藏在社會各角落的長照議題特別有感。
交代遺言的家庭
妹妹出生時，呂欣潔10歲，面對家中新成員患有這樣的病症，年紀還小的她總認為「每個人都有可能突然死掉」，那份恐懼陪伴她直到現在。她半開玩笑說：「我每次要搭飛機，都覺得飛機會出事，所以都會先跟家人交代遺言。」而她的家人也總把交代遺言當作是家常便飯，因為死亡距離他們似乎是那麼那麼的近。
陪伴妹妹是呂欣潔30歲以前的日常生活。由於妹妹身體排毒功能較差，有一次媽媽安排她去打民間的「排毒針」，妹妹說那種針非常痛，因此呂欣潔和哥哥總是陪她一起打針，陪著她痛。
無障礙空間不是一種特權
在呂欣潔的競選場合，無論需要花多少錢，她都堅持加設無障礙空間，讓身心障礙者能夠站出來表達自己的想法，因為她認為：「無障礙空間與設施並不是一種特權」。
會萌生這個想法，是因為在照顧妹妹的過程中，呂欣潔發現台灣的無障礙空間很缺乏，一家人外出用餐時，必須選擇沒有樓梯的餐廳，妹妹年紀還小時，呂欣潔可以和媽媽合力攙扶妹妹爬樓梯，某一次妹妹沒站穩、跌倒了，3個人倒成一團，那次的經驗讓妹妹害怕得不太敢再爬樓梯，也讓呂欣潔了解到無障礙設施在現今社會是必要的。
「姊姊，妳可不可以回家陪我？」
隨著台灣人口的老化、生育率降低，失能人口將不斷上升，台灣的全人口失能率預估民國110年將達到3.9%，也表示未來的青壯年人口負擔將會加重。呂欣潔問了現場朋友，有多少人家中有需要照顧的人，結果三分之一的人舉手。她認為在這個世代中，照顧的重任往往落在單一家庭，特別是女性，因此失能者與照顧者的龐大需求已不可忽視。
呂欣潔說，台灣的長照系統往往只關心物理上的狀態，只在乎失能者的身體狀況是否穩定，卻忽略了心理層面的照顧，失能者往往也需要社交生活。呂欣潔想起妹妹曾經這麼對她說：「姊姊，妳可不可以回家陪我？」呂欣潔納悶地說：「我不是每天都回家嗎？」妹妹說：「我想要妳常常回家，妳有很多朋友，可是我都沒有朋友陪我。」她才發現，在妹妹的世界裡，家人是他唯一的朋友。
呂欣潔也提到，台灣政府提供的「長照10年照顧服務」，只提供給50歲以上身心障礙者的家庭，像呂欣潔這樣的家庭無法申請，多數倚靠外籍看護工、住宿式的機構及家屬自己照顧，長期的壓力讓呂欣潔媽媽無法放鬆，呂爸爸想帶她出去散散心，她卻覺得自己沒有快樂的權利，「快樂的時候，想著女兒這麼痛苦！」
這些照顧者，每天必須辛苦地緊守著失能者，早已身心俱疲，即使可以申請「喘息服務」，有人代替家屬照顧失能者，一年也只有14到21天。呂欣潔無奈地說：「比勞工還慘，勞工至少一個禮拜還能休一天！」
《延伸閱讀》
快來信傳媒官網，觀察地球日日新鮮事
留言列表
